«Для меня ВИЧ это - испытание. Я стал ценить время. Понимаю, что у меня его меньше, чем у других, поэтому не хочу его тратить на гулянки, просиживание за компьютерными играми, тотализатор. Мне это уже неинтересно. Мне надо многое успеть».
Октябрь 2015 года. 30 октября в г.Алматы состоялся V съезд Казахстанского Союза людей, живущих с ВИЧ. В работе съезда приняли участие 40 делегатов, представляющих неправительственные общественные организации 6 –ти областей Республики Казахстан. Цель мероприятия - определение дальнейшей деятельности Казахстанского Союза в условиях перехода от донорского к национальному финансированию. В ходе работы съезда делегаты обсудили различные проблемы, среди которых: вовлечение НПО в разработку и реализацию местных программ по профилактике ВИЧ и СПИД с использованием механизма государственного социального заказа, эффективность адвокационных кампаний в регионах, мониторинг и оценку программ по профилактике ВИЧ и СПИД. Особое внимание было уделено вопросам обеспечения качественными АРВ-препаратами, снижения стигмы и дискриминации в отношении ЛЖВ и самостигматизации. Один из делегатов съезда молодой врач Ержан. Его выступления, комментарии и высказывания о самостигматизации получали активный резонанс. Молодой человек сам испытал это чувство сполна.
«Я узнал о ВИЧ в 18 лет. Это стало большой трагедией. Ведь никаких переливаний крови у меня не переносил, операций тоже, никогда не пил, не курил, не употреблял наркотики, половой практики не было. Единственное, на что я мог подумать, была одна медицинская процедура… Через несколько лет каждодневных проливаний слез и обвинений себя я устал. Устал от такого образа жизни. И понял, что, если не поменяю что-то, умру. Кроме того, у меня падали CD-4 клетки».
Все эмоциональные стадии от глубокого шока до внутреннего гнева и, наконец, принятие себя вместе с болезнью, которая пришла навсегда, Ержан пережил. И потом резко повзрослел. Сегодня ему 25 лет. Недавно он смог открыться самым близким: сначала своей девушке, от которой за годы пребывания в изоляции отдалился, а затем – своему лучшему другу. И отношения, которые теперь уже ведут к свадьбе, а также дружба на поверку оказались настоящими.
Еще помогло обращение в неправительственную организацию. Там не только поняли, пригласили работать. Ержан начал помогать другим преодолевать самостигматизацию, верить в себя. Сейчас он, пройдя несколько тренингов для тренеров, организованных Центрально-Азиатской ассоциацией людей, живущих с ВИЧ, активно защищает права ЛЖВ. Он уверен – помогая другим, помогает и себе. Ержан – участник международного проекта, который воспитывает будущих активистов. Туда он прошел по конкурсу и уже побывал в ряде европейских стран. Все знания, которые молодой человек получает, он щедро передает в группе взаимопомощи, где объясняет, как правильно жить, применять препараты, какие бывают побочные действия, сопутствующие инфекции и так далее. Медицинское образование и опыт ведения диалога позволили ему консультировать.
«Когда становишься равным консультантом, то берешь ответственность за другого человека. Первый раз, когда человек приходит, он не открывается. Порой приходится работать над этим ни один месяц. У меня даже была пациентка, с которой мне пришлось работать больше года, такая вот сильная самостигматизация. Здесь персонально зависит от стрессоустойчивости каждого человека. Когда работаешь, и самому становится легче».
Для ВИЧ-позитивных не раскрывать свой статус – естественное желание. В обществе пока сохраняются сильные дискриминационные настроения в отношении ВИЧ-положительных граждан. В последнее время все больше людей открыто говорят о своей болезни, но поддержку они находят, к сожалению, пока только у меньшинства. Такой стигмы в обществе нет, например, в отношении больных раком или сахарным диабетом. Но нередко самостигматизация бывает даже сильней, чем стигма извне. Состояние самостигматизации испытал каждый человек с ВИЧ, многие живут с этим постоянно. Практика показала, что личные примеры людей с ВИЧ, которые имеют медицинское образование, успешны в борьбе с самостигматизацией клиентов неправительственных организаций. Их опыт во многих случаях требует изучения и распространения.
