Вначале – шок и слезы
Оксана:
- В то время мы жили на квартире с мужем и дочкой. Я сдала анализы в больнице и к нам домой неожиданно приехала врач - инфекционист, который сказал, что у меня ВИЧ. Врач попросил пройти тестирование мужа и дочь. Впоследствии у них подтвердился положительный результат. Для меня это, конечно, был большой шок, для мужа - тоже. Но он по-мужски не показывал волнение, и все время старался успокоить меня.
Я не понимала, как я могла инфицироваться, ведь я никогда не вела беспорядочный образ жизни, ни разу не употребляла наркотики. Первое время было странное ощущение. По улице идешь, и кажется, что все на тебя смотрят и знают о твоем диагнозе, осуждают.
Ильдар
- Как и где мы могли инфицироваться, разбираться не стали. Я не раз бывал в местах лишения свободы и отчасти подготовлен был, ведь там информируют о ВИЧ. Мы разговаривали об этом между собой и жили с такими же ВИЧ - позитивными, как я сейчас и никого не дискриминировали.
Я старался подбадривать жену, чтобы не травмировать еще больше. Приходил домой с работы, успокаивал ее, а на работе переживал двойной стресс. Ведь не знаешь, что делать в такой ситуации, а еще и дочка у нас. В итоге начал потихоньку спиваться. Стопку на работе, стопку дома и ушел в запой, причем сильный. В конце концов, я потерял работу.
Стигма тяжела особенно для детей
Оксана
- Медсестра из больницы случайно встретилась с моей бывшей свекровью и рассказала о моем статусе без разрешения. У меня был сын от другого брака. И после этого свекровь перестала давать мне ребенка. А случалось, когда я приходила в гости, приносила конфеты и булочки, она выбрасывала все собакам. Если я пыталась взять ребенка на руки, свекровь тут же бежала мыть ему руки. В итоге она начала настаивать, чтобы я не появлялась на пороге их дома, аргументируя, что я и мой муж больные и , мы можем заразить ребенка. Прошло уже 11 лет, свекровь умерла, и даже после ее смерти свекр не давал мне сына. Сейчас сыну 15 лет и буквально в этом году я смогла забрать его к себе. Теперь он живет с нами.
Я чувствовала стигму от родственников. И от младшей сестры и иногда даже от мамы, в итоге поняла, что поддержки от родственников ждать мне не следует. Вот уже три года не разговариваем.
Дискриминацию я встречала и в больницах. Когда пришла на прерывание беременности, врачи из-за ВИЧ отказались мне помочь. Только вмешательство заведующей, хорошей женщины, разрешило ситуацию. Косые взгляды я встречала в социальном фонде, куда приходила оформлять пособие на дочку.
Ильдар
- Со стигмой и дискриминацией столкнулась наша дочь. Родители других детей, узнав о ее статусе, запрещали ребятишкам с ней играть. Мы часто переезжали, в буквальном смысле порой приходилось бежать. Мне же главное было найти работу, чтобы не наложить на себя руки. Стимулом к жизни всегда была семья. Жить ради жены, детей, послужило для меня сильной мотивацией и толчком к изменениям. Родителей у меня не было, жена тоже особого внимания от своих не получала, поэтому я не хотел, чтобы наши дети лишились того, чего не было у нас.
Откуда брать силы жить?
Оксана
- Мне очень помогли группы взаимопомощи, особенно стало легче психологически. Само осознание, что ты не один дает много сил. От посторонних мне людей я получала полезную информацию и советы, включая правовые. Особенно хочется выделить семью Шукуровых, тогда они создали Страновой совет пациентов. Это послужило нам с мужем неким толчком для создания собственной организации. Такие организации как Красный полумесяц, проект USAID «Лидер ЛЖВ» показывают лучшую эффективность. Понимаешь, что ты можешь делать больше и лучше. Мы можем помогать не только себе, но и другим. Мы поняли пользу работы равных консультантов. Были случаи, когда приходили люди, которые хотели вскрыть себе вены от безысходности, мой муж Ильдар разговаривал с ними и помогал выйти из этого состояния.
Как мы начинали?
Ильдар
- Мы создали наш общественный фонд «Карина» в 2018 году. Вначале собирали группы взаимопомощи, изучали права, искали выходы, как можем отстаивать права ЛЖВ. Порой мы собирали целые залы, и людям даже не куда было присесть. Офис у нас открыт всегда и для всех желающих. Были жалобы на дискриминацию со стороны стоматологов, теперь у нас свой специалист, принимающий ЛЖВ. Женщины жаловались на дискриминацию со стороны гинекологов и других врачей, у нас теперь свой опытный гинеколог высшей категории, которая может помочь в любую минуту.
Уроки и оптимизм
Ильдар
- Любую проблему можно решить! Иногда сами госучреждения идут нам на встречу. Да и «потеряшек» у нас все стало меньше. К сожалению, возникали проблемы с организациями на которых ты ориентируешься, голосуешь за них, а они в итоге забывают об ЛЖВ. Особенно неприятно слышать, когда люди звонят в такую организацию, просят о помощи, а им отказывают, хотя когда - то обещали помогать. Тогда я и понял, что нет смысла на кого - то опираться, а надо самим организовать фонд. Сейчас есть офис и нам при необходимости предоставляют конференц залы, что довольно удобно. А когда-то наша первая встреча с 20 ЛЖВ прошла в парке. Сейчас период пандемии COVID-19, конечно, мы не можем встречаться уже как раньше, но по- возможности стараемся собираться хотя бы по 5 человек в масках, соблюдая социальную дистанцию. Отношения у нас теплые, в том числе и с нашими врачами.
Оксана
- Важно знать свои права и уметь их отстаивать. Уже с ВИЧ-положительным статусом я решила родить ребенка. Вставать на учет в больницу я не могла. Ведь о статусе узнала и хозяйка дома, которая настаивала, чтобы мы съехали. Бывало, что нас пугали полицейскими. Иногда давили психологически, поэтому нам с мужем пришлось скрываться. В итоге мы переехали в другое село, где меня не приняли на учет, так как не было прописки. А денег разъезжать между селами не было. Но благодаря усилиям моим и мужа, дочь родилась совершенно здоровая.
Сейчас я равный консультант общественного фонда «Карина», которым руководит мой муж. Мы воспитываем детей, помогаем таким же, как и мы ЛЖВ и у нас все хорошо. Я поняла, что нужно верить и не опускать руки.
